Alargar a Família quando se tem um filho com doença crónica





ALARGAR A FAMÍLIA  :: HDE 6 DEZ

Eu sou a Mãe do Pedro, mas podem chamar-me Inês.
Este foi o nome que me deram há mais de 5 anos, quando nasceu o nosso filho Pedro, com um síndrome genético raro.
Antes do Pedro já era mãe do Gonçalo e do Francisco, e depois do Pedro ainda fui mãe da Leonor. Mas mãe do Pedro é o que melhor me define como a cuidadora principal de uma criança doente complexo.  

Apesar da dificuldade alimentar que apresentou logo à nascença, quando o Pedro fez uma semana já estava em casa.  Os irmãos foram os que o receberam melhor.   
Para mim, aquele tempo em casa, em que ele bebia o biberon, e não tinha qualquer tipo de aparelho médico de apoio, foi o mais difícil de todos do seus 5 anos. O diagnóstico era certo e incapacitante e eu não o queria. Nem ao diagnóstico, nem ao Pedro. Para ser totalmente franca, mesmo que não o conseguisse admitir a ninguém, nem a mim mesma, eu queria que ele morresse. Muitas vezes olhava-o enquanto ele dormia no seu berço, como seria fácil ele parar de respirar. Era tão frágil, tinha tão pouca vida, sempre prostrado de boca aberta, como um peixe fora de água. A cada respiração parecia que podia não voltar a fazer a próxima, às vezes ela tardava, fruto da apneia que ainda lhe é característica.

Um dia, quando tinha 1 mês e meio, era madrugada e o Pedro parou de respirar. Para mim foi um grande inconveniente. Na manhã seguinte tínhamos que sair todos para assistir ao teatro de Natal de um dos irmãos e eu tive que os deixar na escola, mentindo que ia estacionar, para dar meia volta para a urgência do Hospital de Santa Maria. 

Ignorante aos sintomas de uma falência respiratória, fiquei na sala de espera à espera da chamada para a triagem. Assim que entrei e a enfermeira o viu, arrancou-o do ovo, tocou uma campainha e juntou toda a equipa na sala de reanimação, enquanto uma enfermeira me acalmava. Só aí percebi a gravidade da situação, e senti-me mal porque ele nem 2 meses tinha durado ao meu cuidado. 

Mas a equipa regressou, e disse que ele tinha estabilizado e que iria para os cuidados intensivos. 

10 dias ali ficou, com um biPap e oxigénio, e eu alheia a tudo aquilo. Até que um dia me perguntam se eu lhe queria pegar ao colo. Disse que sim, e foi preciso duas pessoas para organizar a deslocação da cama para o meu colo, com todos os fios e tubos. 

Foi nesses colos ao longo daqueles 10 dias, que aquela criança que não vê, me olhou nos olhos e com a sua impotência, na sua total vulnerabilidade fez-me uma pergunta. 

- Tu amas-me? Tu queres-me? Vale a pena eu ter nascido?

E eu não fui capaz de lhe dizer que não. Por isso foi só naquela unidade de Cuidados Intensivos que eu passei a ser mãe, porque passei a ser a mãe do Pedro. 

É que ser mãe do Gonçalo e do Francisco estava a ser óptimo e relativamente fácil. Mas ser mãe do Pedro, levou-nos a partir daquele primeiro internamento até aos dias de hoje, numa experiência de contemplação do mistério que é a vida. A dele, e por isso também a nossa. 

Lembro-me particularmente de um internamento (têm sido 5 anos cheios deles) em que ele sofreu muito com a falta de ar mas também com os tratamentos. Durante dias, olhava para ele e via a sua agonia, esperava a cada momento que ele revirasse os olhos e desistisse. Mas sempre em cada um desses momentos ele voltava a olhar-me com os seus olhos que só vêem luz e sombra, e mais uma vez ele assim me perguntava:

     - Tu amas-me? Tu queres-me? Vale a pena eu ter nascido?

Tantas vezes, foi ele quem me respondeu, com a sua perseverança e resiliência, totalmente convincentes. Não só convincente para mim. Porque um dia a médica que o começou a seguir mais de perto afirmou-me que se ele vivia ainda, era por amor. Ela quis dizer pelo amor que nós lhe damos, mas eu sei que é pelo amor que ele nos tem e que ele nos dá. 


Fui-me apercebendo nestes anos que ser mãe afinal não é ir à frente, mas ir atrás. Não é decidir, mas constatar. A vida do Pedro começou a impressionar-me. Estávamos todos feridos, não feridos de morte, mas feridos de vida, da sua vida.

Perguntava ao meu marido, como tinha sido possível termos visto dois rapazes saudáveis aprenderem a andar, aprenderem a falar e não termos ficado tão impressionados como ainda ficamos com aquele que nem respirar consegue sozinho? Como é que acontece desvalorizarmos o facto de sermos um dia dois, um homem e uma mulher que sem saber ler nem escrever, passamos a 3, e depois a 4, depois a 5… Talvez porque venha tudo descrito nos livros, talvez porque seja tudo muito rápido. Mas no Pedro, tudo acontece lentamente, nada é dado por adquirido, e nada vem descrito nos livros. Acontece à velocidade certa para nós conseguirmos apreender melhor o verdadeiro mistério de que somos todos feitos. 

Por isso é um privilégio que partilhamos convosco, os pais das crianças doentes: poder ver de perto o imprevisto, o improvável, impossível, o impensável acontecer nas vidas das nossas crianças e deixarmo-nos impressionar. 

Esta impressão que a sua vida nos começou a causar, despertou o desejo de o voltar a ver acontecer na nossa família. Numa altura de grande instabilidade, no meio da crise, eu sem trabalhar, sem sabermos o próximo dia do Pedro e as suas necessidades, ter outro filho era a coisa menos razoável de que nos podíamos lembrar. Mas o desejo existia. Tal como o Pedro que vivia sem ter condições aparentes para viver, este desejo estava lá sem ter condições para se realizar.  

Quando tinha o Pedro 2 anos, estava novamente internado nos cuidados intensivos, soubemos que estávamos à espera de outro bebé, sem que o tivéssemos planeado. 

No meio do choque que foi esta descoberta, aquele bebé já aos poucos me perguntava, 

 - Amas-me? Queres-me? Vale a pena eu nascer?

E eu nunca lhe consegui dizer que não, não pelo que eu pudesse prever que ia acontecer, havia no futuro cenários prováveis que eram tenebrosos. Alguns até chegaram a acontecer. Mas não era o que podia vir a ser, que me levava a responder, mas sim o que já acontecia, entre os irmãos que já faziam parte desta família.    

E a vida do Pedro tinha-nos aberto ao imprevisto com o desejo de o acolher.

Mas para quem vive já no hospital com uma criança muito doente, este assunto já não era só nosso, era já uma questão de responsabilidade, de paternidade responsável. 
Voltar ao hospital com a notícia, deixava-me nervosa, mas fiquei surpreendida com a reação alegre de todos. Passei essa gravidez quase inteira com o Pedro no Hospital. Aos 7 meses de gestação o Pedro esteve 3 semanas entubado e foi uma difícil extubação.  

Quando a Leonor nasceu, o Pedro estava já em casa a recuperar dessa difícil crise, e foi graças a um programa de descanso do cuidador que o parto e o puerpério foram vividos com serenidade. 
O Pedro visitou-a na maternidade junto com os seus irmãos. 



Durante os primeiros 6 meses, acompanhei de perto a Leonor, dei-lhe de mamar. Por isso fiz menos companhia ao Pedro durante os seus internamentos. Muitas vezes chegava para uma visita de duas horas entre as refeições da Leonor e as enfermeiras diziam que ele não dormia nem de dia nem de noite. Aproveitava o tempo, tirando-o da cama e dando-lhe colo. Perdi a conta das visitas em que ele adormeceu de imediato ao meu colo e só acordou quando eu o voltei a pôr na cama. Passei a dar mais colo a todos os meus filhos. E passei a confiar cada vez mais o Pedro a outros no hospital e em casa. Foi uma importante desvinculação para mim e para os outros se poderem eles próprios ligar a ele. 

Quando a sua saúde permite, o Pedro é um membro participante da nossa família.Vai à piscina, e à praia, torce por Portugal.  

Mas o nascimento da Leonor, introduziu-nos a uma nova forma de participação, uma nova forma de o acolher como ele é…
Porque a Leonor quer comer como o Pedro come. E quer que o Pedro coma como ela come. Por isso um dia encontrei-o com uma bolacha maria na boca, quando ele não consegue engolir. E encontrei-a a ela a tentar alimentar-se com uma seringa no  umbigo (porque o Pedro tem uma gastrostomia).

Um dia até fez uma birra para sair de casa porque queria que eu lhe pusesse o adesivo na cara como o irmão Pedro depois de eu lhe ter trocado a sonda de oxigénio.


Quer dormir ao pé dele, na cama dele e quando ele está internado e por isso não está no quarto, é mais difícil que ela vá para a cama. Muitas vezes conta-lhe histórias e canta-lhe as músicas que aprende na escola. Primeiro era a palrar, agora a falar. E têm notado no hospital que ele vocaliza mais… 

As dificuldades logísticas são reais e com o tempo agravam-se, evidentemente, mas há sempre umas invenções fantásticas e a criatividade que as dificuldades fazem vir ao de cima é sempre surpreendente.  

O Pedro fez 5 anos em Outubro passado.   

Participámos nós e a família alargada. Dar os parabéns, é dizer que a vida seja Para Bem. Na nossa família já não cantamos os parabéns ao acaso, mas damos-lhe o seu verdadeiro significado.

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